Topaketa honek helburu du Duchenne gihar-distrofia gaixotasuna ikertzeko dirua biltzea. Sarrera solidarioak Bekoerrota kiroldegian eskuratu ahal izango dira gaurtik aurrera. Ekitaldian musika eta dantza talde ezberdinek parte hartuko dute eta Errealeko eta Bartzelonako futbol jokalariek sinatutako bi kamiseta zozketatuko dira bertan
Asociación ayuda enfermedades raras solidaridad y esperanza elkarteak, Lezoko Udalaren laguntzarekin, ekitaldi solidarioa antolatu du Duchenne gihar-distrofia gaixotasuna ikertzeko dirua biltzeko. Udal gobernuko eta elkarteko kideek topaketaren berri eman dute gaur goizean. Ekitaldia abenduaren 3an ospatuko da Bekoerrota kiroldegian arratsaldeko 18:30ean.
Aurretik gihar-gaixotasun honen inguruko bi hitzaldi burutu dira Lezon gaixotasuna bera ezagutzera eman eta herritarren kontzientziazioa eta inplikazioa sustatzeko. Duchenne gihar-distrofia haurrengan gehien diagnostikatzen den gihar-distrofia gaixotasuna da. Gizonezkoei eragiten die honek eta gaixoen bizi itxaropena murrizten du, giharren etengabeko distrofia eragiten duelako. Ondorioz, gaixotasun hau duten mutikoek burujabetasuna galtzen dute. Giharren ahultze jarraiak, gainera, osasun arazo larriagoak eragiten ditu. 12 urte ingururekin, haurrek jada gurpil-aulkiak behar izaten dituzte eta beren bizi itxaropena 30 urte ingurukoa izaten da. Gaixotasun hau genetikoa eta hereditarioa da, eta egun ezin da sendatu. Horregatik, ikerketa ezinbestekoa da.
“Topaketa hau aukera bikaina da gaixoei eta beren senideei gure babesa eta laguntza eskaintzeko eta gure ekarpen txikia egiteko” nabarmendu dute. “Ikerketarako dirua biltzea helburu duen ekitaldi berezi honen antolakuntzan lagundu diogu elkarteari udal baliabideak euren esku jarriaz” azaldu dute.
Elkarteko ordezkaria eta gihar-distrofia duen haur baten aita den Sergio Gomezek, lehenik eta behin eskerrak eman dizkio Udalari eskainitako laguntzagatik eta azpimarratu du lehen aldiz antolatu eta ospatuko dela horrelako ekitaldi bat Udal baten laguntzarekin. “Guretzat, elkarte gisa, ezinbestekoa da erakunde ezberdinen laguntza, Lezoko Udala kasu. Bide batez, ekitaldi solidarioan parte hartuko duten musika eta dantza talde guztiei ere nire eskerrik beroenak eman nahi nizkieke beren laguntzagatik eta azaldu duten inplikazio eta ilusioagatik” adierazi du.
Ekitaldia abenduaren 3an ospatuko da arratsaldeko 18:30ean Bekoerrota kiroldegian. Gomezek esan duenez, “8 musika eta dantza taldeek hartuko dute parte tokapetan, horien artean ditugu: Dantzaki eta El Sotano dantza taldeak, Leire Mendoza eta Marisa Merinoren dantza eskolak, O”Club taldea edota The Orquest Man abeslaria. Gaur hementxe ditugun Candem Town Dance Academy eta Eider Elorza eta Lua Matheusen Kaxueira musika taldeek ere parte hartuko dute ekitaldian. Aurkezpenaren ondotik, haien emanaldiez gozatzeko aukera izango dugu. Candem Town dantza taldearen kasuan, 39 dantzarik parte hartuko dute ekitaldi solidarioan eta hainbat kilometro egin behar dituzte honaino etortzeko. Horregatik, gaurko aurkezpenaz baliatu nahiko nuke Bergaratik Lezora ekarriko lituzkeen autobus bat eskuratzeko. Inor laguntzeko prest balego, bihotzez eskertuko genuke. “Musika eta funky, salsa eta flamenko dantza emanaldiez gain, ekitaldira bertaratzen direnen artean bi kamiseta zozketatuko ditugu, bata Errealeko jokalariek sinatutakoa eta bestea, Bartzelonako jokalariek sinatutakoa; Futbol talde biek eskaini baitiote beren laguntza gure elkarteari. Dena den, zozketan parte hartu ahal izateko ekitaldian bertan salduko diren beste ticket batzuk eskuratu beharko dira” azaldu du.
Sarrera solidarioak Bekoerrota kiroldegian eskuratu ahal izango dira, astelehenetik ostiralera 8:15-21:45 bitartean, larunbatetan 8:30etik 14:00etara eta 16:30etik 20:00tara eta igande eta jai egunetan 9:00etatik 13:30ra.
“Ekitaldi solidario honetan parte hartzera gonbidatu eta animatu nahi nituzke herritarrak eta modu berezi batean gaixotasun arraroak dituzten haur eta gurasoak; ospakizun solidarioa izatez gain, elkarbanatzeko, partekatzeko, gozatzeko eta elkarrekin ondo pasatzeko eguna izan dadin”. “Festa handi bat izatea da gure nahia, bereziki, solidaritatearen festa handi bat izatea espero dugu proiektu hau aurrera eramaten jarraitu ahal izateko. Izan ere, proiekturik gabe ez dago ikerketarik eta ikerketarik gabe ez dago itxaropenik. Gaixotasun arraroak dituzten pertsonek eta horiek ikertzen dituzten ikerlariek guztion laguntza behar dute. Guretzat ezinbestekoa da herritarrek gure proiektuarekin bat egitea ikerketa lanekin jarraitu ahal izateko, haurrek beren bizia garatzeko aukera izan dezaten” amaitu du.